Alani lugu autismist

See on lugu sellest, kuidas meie poeg Alon, kuni aastaselt arenenud beebi, kellel olid juba esimesed sõnad, pärast MMR-vaktsineerimise (leetrid, punetised mumps) saamist kuue kuu jooksul raskeks autistiks - kes ei räägi, ei mõista viipekeelt, ei mõista adresseeritud kõne, koos erinevate stiimulitega.

Nii oli Alon aastane, emotsionaalne, arenenud laps. Nii oli ta õnnelik oma esimese sünnipäeva üle 30. juunil 2004. See ei ole film - foto. Selle meediumipleieriga saate seda vaadata täisekraanil (seda saab teha fotol klõpsates). Foto näitab selgelt emotsioonide mängu poja näol

Kümne päeva pärast võtame Aloni MMR-i vaktsineerimisele ja kuue kuu pärast muutub meist märkamatult autenka. See on Alon kuue kuu pärast.

See väljavõte on filmitud 2005. aasta jaanuari lõpus. Alon on poolteist aastat vana. Ärge üllatage rohelusest ja õitsemisest - Iisraelis ärkab talvel loodus ellu, võttes kuumusest pausi. Pärast kahte aastat selle filmi vaatamist kohkusin iseenda pimeduse pärast. Kuidas ma ei saaks näha autismi nii ilmseid sümptomeid. Nagu minust eemale pöördudes ei näinud ma silmsidet vältivat, kuidas ma ei märganud, et Alon väldib oma õde ega reageeri sellele ja isegi mu naisele ja minule. (üks sümptomitest, mis kaudselt viitab autismile). Noh, kuidas ma saaksin teada, et Aloni soov oma auto tagaukse tagavararatta järele koos vastupandamatu sooviga seda pöörata on ka autismi sümptom. Varsti ei jäta Alon ühtegi seisvate autode ratast vahele ja tema neist eemale tõmbamist saadavad hüsteerikud. Olime abikaasaga kindlad, et meie roosapõske nägus Alon areneb suurepäraselt - ta on meie maal kõige targem! Kaks nädalat hiljem - 2005. aasta veebruaris saabub meile arstide esimeste kahtlustustega kolmekuningapäev, mis kolme kuu pärast lõpeb autismi diagnoosiga. Meie elu pöörab kohutav diagnoos. Alustame oma poisi nimel raskes võitluses. Võidame. Saame teada, mis ajas Aloni autismi. Vaatamata kõigile takistustele ja takistustele ning nüüd, kui Alon on täielikult taastunud ja tavakoolis käinud, võin meie loo ära rääkida..

Saidi autor ei ole arst ega alternatiivmeditsiini sertifitseeritud spetsialist. Kui otsustate saidil olevaid materjale kasutada juhendina enda või oma laste ravimisel, võtate täieliku vastutuse tagajärgede eest. Soovitan teil pöörduda selles valdkonnas praktiseeriva arsti poole, teraapia või ravimite õige valiku jaoks.

Autismispektri häiretega kuulsused: 8 inspireerivat lugu

Maailma Terviseorganisatsiooni andmetel on maailmas ühel lapsel 160-st teatud tüüpi autismispektri häire. Vihm Inimesed on sukeldunud oma sisemaailma, nii et neil võib olla raske suhteid luua. Kuid tänu ebatavalisele maailmatunnetusele ja kolossaalsele tähelepanule detailidele jõuavad nad armastatud asjades sageli kõrgele. Seda tõestab TLC Gardeneri sündroomi programmi kangelase Alan Gardneri ja teiste ASD-ga kuulsuste lugu..

Courtney Love

Ameerika laulja, 53-aastane

Kurt Cobaini lesk elas läbi raske lapsepõlve ja noorukiea. Kui Courtney oli viieaastane, lahutasid tema vanemad ja isalt võeti vanema õigused LSD kinkimise eest oma tütrele. Üheksa-aastaselt diagnoositi Courtney kerge autismi vorm. Vägivaldse iseloomu tõttu polnud tal klassikaaslastega lihtne keelt leida, Courtneyl oli probleeme õpingutega, ta visati koolist välja. 14-aastaselt sattus ta alaealiste parandusmajja, kuna varastas poest T-särgi. Ta töötas DJ-na, tantsis striptiisi, õppis teoloogiat Iiri Trinity kolledžis, hakkas 80ndate keskel filmides näitlema, asutas seejärel rokkgrupi Hole, abiellus Nirvana juhiga ja sai tütre. 2012. aastal debüteeris Courtney kunstnikuna. Kollektsioon nimega "Ja ta pole isegi armas" Courteney, mis loodi tindi, pastelli, akvarellide ja värvipliiatsite abil.

Tundub, et autismiga inimese jaoks on Courtney väga aktiivne avalik elu, kuid tema laulude sõnad (näiteks singel R * tard Girl häbelikust ja kohmakast tüdrukust) ja filmirollide valik (ammendunud Alsei narkosõltuvusest Milos Formani filmis „Inimesed Larry Flynti vastu”) ) näitavad, millist kuristikku ta enda ja enamiku teiste inimeste vahel tundis.

Lewis Carroll

Briti kirjanik, 1832-1898

Absurdiromaan "Alice Imedemaal" on ekstsentriline ja põnev raamat ning selle võiks luua vaid erilise maailmatajuga inimene. Lewis Carrollil olid väljendunud autismispektri häire tunnused: alates lapsepõlvest oli tal raske inimestega läbi saada, teda kimbutas meeleheitlik häbelikkus, mida süvendas tugev kogelemine. Nagu paljudel kuulsatel autistidel, oli ka temal tugev matemaatikaoskus, millele ta pühendas rohkem kui ühe teadusliku töö. Lisaks oli kirjanik kiindunud fotograafiasse ja malesse..

Lapsepõlv kirikuõpetaja peres, eragümnaasiumis õppimine ning aastakümnete pikkune bakalaureuse- ja töö Oxfordis, surm bronhiidini 65-aastaselt - nii saab Carrolli eluloo kokku võtta. Kuid tõenäoliselt, nagu paljudel ASD-ga inimestel, kulges klassiku elu koos kõigi seikluste ja rahutute kogemustega enamasti tema sisemaailmas..

Anthony Hopkins

Briti näitleja, 80-aastane

Lapsena põdes Hopkins düsleksiat, õppimine oli tema jaoks raske ja ta otsustas pühenduda kunstile ning kohtumine Hollywoodi staari Richard Burtoniga 15-aastaselt aitas tal karjäärivaliku üle otsustada. Näitlejal diagnoositi Aspergeri sündroom üsna hilja - kui ta oli üle seitsmekümne. Anthony tunnistab, et tal on tõesti vähe sõpru ja talle ei meeldi peod, kuid talle meeldib väga uurida inimeste käitumist, samuti analüüsida üksikasjalikult tegelaste tegevuse motiive.

Daryl Hannah

Ameerika näitleja, 57-aastane

Lapsena diagnoositi näitlejanna autism, asendades selle hiljem Aspergeri sündroomiga. Daryli vanematele pakuti spetsialiseeritud kliinikus tüdruku jaoks psühhotroopseid ravimeid, kuid ema keeldus sellest. Daryl Hannah kasvas üles häbelik laps ja põdes unetust, osaliselt seetõttu tekkiski tal huvi kino vastu..

Hoolimata avalikkuse tugevast enesekindlusest ja patoloogilisest hirmust, mis sundis teda sageli saates ja intervjuudes osalemisest keelduma, on näitlejanna mänginud kümnetes filmides ja teeninud kaheksa auhinda, sealhulgas kaks Saturni auhinda ja MTV filmiauhinda. Aastaid varjas Daryl oma diagnoosi avalikkuse ja tootjate eest, rääkides sellest alles 2013. aastal. Talle ei meeldi endiselt tähelepanu keskpunktis olla, kuid tema enda sõnul elab ta õnnelikult.

David Byrne

Ameerika muusik, 66-aastane

Meeldiva hääle, omapäraste laulusõnade ja uhkete etteastetega teenis Talking Headsi esimees Oscareid, Grammyid ja Kuldgloobuseid. Kriitik Pauline Cale kirjutas kunagi, et Davidil on "kinnine, kehatu, fantastiline omadus, millel on midagi arusaamatut ja peaaegu autistlikku". Kui lähedal ta tõele oli! 2003. aastal, 12 aastat pärast grupi laialiminekut, sai teada, et David Byrne'il on Aspergeri sündroom. Kunstnik ütleb, et muusika aitas tal haigusest üle saada, kuigi ekspertide sõnul on autismispektri häiretest täielikult taastuda võimatu. Sellest hoolimata elab David aktiivset elu, osaleb muusikalistes projektides ja armastab jalgrattasõitu..

Susan Boyle

Šoti laulja, 57-aastane

2009. aastal sai Šotimaa töötust naisest sensatsioon Suurbritannia Got Talentis. 2012. aastal lavastati Suurbritannias laulja loo põhjal muusikal I Dreamed A Dream.

Susan sündis Šotimaal Iiri immigrantide kümnenda lapsena. Ekslikult diagnoositi tal ajukahjustus. Koolis õppimine oli keeruline, Susan kannatas klassikaaslaste kiusamise all. Kuus kuud praktikakokana oli Susani ainus kogemus, mida ükski tööandja ei tahtnud aktsepteerida. Ta pidi elama invaliidsuspensionist ja tema teovõime tunnistati puudulikuks. Kõik need aastad unistas Susan lauljaks saamisest ja proovis isegi muusikakonkurssidel osaleda, kuid tema katsed lõppesid ebaõnnestumisega. Ent ta ei andnud alla - raskused, millega lapsepõlvest saati silmitsi seisis, karastasid tema tegelaskuju.

2009. aasta aprillis toimunud talentide näitusel puudutas Susan Suurbritannia inimeste südant. Sellest ajast alates on ta välja andnud seitse albumit, mänginud filmi Jõuluküünal ja temast on saanud üks populaarsemaid (ja jõukamaid) lauljaid maailmas. 2013. aastal diagnoositi tal lõpuks Aspergeri sündroom. Laulja, keda on sünnist saati märgistatud kui vaimse alaarengut, tundis kergendust. Muidugi pole Susanil ka praegu kerge: ta peab toime tulema viha, depressiooni ja ärevusega, kuid kunstnik tunnistab, et tal oli lihtsam end aktsepteerida.

"Tahtsin aru saada, kuidas ta seda maailma näeb." Lood autismiga laste emadest

Autistlikud lapsed erinevad "tavalistest" lastest. Neile ei meeldi eakaaslaste ja vanematega suhelda, sageli räägitakse ja käitutakse vaevalt teisiti. Autor Daily Baby vestles vanemate vanematega ja õppis nende lugusid - kohati kurb, kuid mõnes mõttes positiivne ja lootustandev.

Julia Koloskova, poeg Arseny 5-aastane (Moskva)

- Mu pojal on autistlik spekter. Ta sündis üsna suurena: 4 230 g, kuigi ta oli perspektiivis peaaegu kuu aega ennatlik.

Sünnitus läks hästi, sündis terve väike poiss. Ta arenes hästi kuni aastani ja pärast seda hakkasime märkama, et ta ei kuulnud meid üldse.

Alguses patustasid nad, et laps on mängust huvitatud, siis arvasid nad, et laps on kurt. Käisin arstide juures, nad ütlesid, et meie poisi kuulmine on suurepärane.

Siis pöördusime neuroloogi poole ja ta diagnoosis meil vaimse alaarengu. Kuid sõnadega öeldi, et lapsel on autismispekter. Nad selgitasid meile, et alla kolme aasta vanusel lapsel pole seaduse järgi õigust ametlikult autismi panna.

Neuroloog hakkas meid jälgima ja määrama ravimeid - nootroopikume. Mida me lihtsalt ei proovinud: erinevad pillid, meetodid, klassid. Laps muutus lihtsalt kontrollimatuks. Mõnikord oli ta vaikne ja rahulik, näiteks mängides talle meeldinud mänguasjadega. Teda huvitasid alati eredad kujundid, numbrid, tähed. Ta pani kõik mänguasjad ritta, talle meeldis püramiide ​​koguda, nii et selliseid mänguasju on meil palju.

Diagnoosi kuuldes olin alguses segaduses: ma ei saanud isegi aru, mida see tähendab. Ma ei teadnud, kes on autistid ja mis mind edasi ootab.

Nagu paljud teised, tormasin ka mina Internetti, kus lugesin jubedaid asju ja puhkesin nutma. Kas mu poeg on selline?

Pikka aega ei suutnud ma taastuda, ei leppinud poja haigusega. Hiljem, rahunedes, hakkasin tegutsema: tegin ja teen kõik endast oleneva. Tõsi, alati pole sellist võimalust, kuna kasvatan kaks last üksi ja töötan. Õnneks aitavad mu vanemad.

Mu poiss kasvas suureks ja meid viidi psühhiaatri juurde, kuna neuroloog oli juba jõuetu. Sattusime võlumaarsti juurde, olen talle väga tänulik kõige eest, mida ta päeval meie heaks tegi. Korjasime psühhotroopseid ravimeid, nägime vaeva, käisime logopeedilasteaias. Alguses oli see väga keeruline, kuna autistid pole seltskondlikud, ei olnud pojaga lihtne ühist keelt leida. Kuid õpetajad üritasid väga vaeva näha.

Käisime läbi erinevaid komisjonitasusid, saime puude. Mul oli emotsionaalselt väga raske..

Uskumatult raske ja valus oli leppida asjaoluga, et minu laps on puudega. Ma nutsin, kartsin, puude maksmine ei huvitanud mind sugugi. Ma lihtsalt ei uskunud tema diagnoosi..

Psühhiaater veenis mind, öeldes, et kuni 18. eluaastani pole lapsel mingit häbimärgistust. Jah, ja abi pole: pillid on meeletult kallid ja neid antakse puuetega inimestele tasuta välja..

Alustasime ravi: psühhotroopne ja nootroopiline pluss klassid lasteaias, logopeed, defektoloog, kasvatajad. Lasteaia rühm oli ühendatud, st autistid, ajuhalvatusega lapsed ja halvasti rääkivad lapsed.

Pärast seda otsustasin saata lapse tomatiteraapiasse - need on spetsiaalse muusikaga kõrvaklapid, mis valitakse iga lapse jaoks eraldi..

Teine Outyati omadus on toiduvalik. Enne tomatihooldust sõime ainult püreestatud toitu. Oh, kuidas ma kannatasin: kuhu iganes ma lähen, igal pool olen segistiga. Siiani armastab mu laps piimatooteid: keefirit, jogurtit, kääritatud küpsetatud piima, kohupiima, glasuuritud kohupiima. Kõik peale tavalise piima.

Meie hommik algab pudruga, supp on dieedil kohustuslik. Umbes kolmeaastaselt sõime eelistatult punast suppi, punast putru: oli suvi, nii et segasin sinna marju. Minu laps ei söö peaaegu juur- ja puuvilju. Hakkasime hiljuti kotlette sööma. Kui nad McDonald'sist nugisid tõid, sõi ta pool karbi ära. Siis otsustasin ise erinevatest lihaliikidest kotlette teha, kuid seal oli üks nüanss: ta sõi neid ainult McDucki nugise karbist. Söö ainult pikka pasta, kartulit - eelistatult friikartuleid. Need on soovid, millest peate kinni pidama, vastasel juhul istub laps lihtsalt näljasena.

Lapsepõlvest saadik olen poja jaoks sisse lülitanud harivaid multifilme, varases arengus kasutasin Domani tehnikat. Täna loeb, loeb, eristab ja nimetab kõike, mida talle näitate: värvid, köögiviljad, puuviljad, sõidukid, loomad. Teab kõiki tähti ja numbreid kuni sada.

Ainus probleem on kõne. Paraku on see arusaadav ainult mulle. Poeg vastab minu esitatud küsimustele ja teadlikult.

Plaanin oma lapse tavakooli panna, kuna autistid on väga võimekad lapsed, teavad nad mõnikord rohkem kui eakaaslased. Peamine on neid arendada, aidata kõike õppida.

Ma ei tahaks oma poega paranduskooli saata: on oluline, et laps areneks ja ei halveneks.

Lasteaias kiidetakse teda: ta aitab kõiki, käib hea meelega tundides. Kuid tänaval käitub ta kohutavalt: ta jookseb minema ja naerab, nagu pilkaks ja vaataks täiskasvanute reaktsiooni. Ta käitub ka minuga: jookseb lasteaeda ega allu. Ta ei saa aru, mis on oht. Kahjuks ei tea autistid sageli hirmutunnet. Arseny on juba kolm korda prillide ja teravate esemetega kokku puutunud.

Väike poeg koristab oma mänguasjad ära ja teab, mida tähendab "asjad korda teha". Selliste laste puhul vajate palju kannatlikkust, on oluline, et nad võtaksid aega ja hoolitseksid nende eest. Mu poeg on väga hell: ta suudleb, kallistab ja silitab pidevalt. Saab hommikul tundide kaupa minuga valetada. Arseniy magab hästi, magab kiiresti ja probleemideta. Mis puutub tualetti: kuni kolm ja pool aastat kandsime mähkmeid, siis harjusime potiga. Ta teab, kuidas iseseisvalt riietuda ja lahti riietuda.

Ma kohtlen teda nagu tavalist last - võin tülitseda ja karistada, kui ta solvub. Tõsi, kui ma teda norin, tuleb ta üles, katab mu suu ja suudleb.

Autyata on kaval, kelmikas, kuid väga armas ja hell. Nad solvuvad harva ega varja kellegi vastu viha..

Tahaksin nõustada selliste laste emasid: ärge heitke meelt. Selliste laste käitumist korrigeeritakse. Peamine on haiguse õigeaegne märkamine ja mitte alustamine. Proovige pakkuda neile kõiki vajalikke tingimusi. Ja minu isiklik nõuanne: ole range, ära halasta oma autistlikku last. See pole haige laps, ta on normaalne, lihtsalt oma tunnustega. Autistidel on puhas hing ja eriline maailmatunnetus, seda on oluline meeles pidada.

Olga Agasieva, poeg Denis 9-aastane (Moskva)

- Kuni kahe eluaastani arenes Denis täiesti normaalselt. Nagu kõigil. Siis läksin lasteaeda ja siis kõik algas. Hakkasime märkama, et midagi on valesti, kui meie poeg oli 2 aastat ja 4 kuud vana. Sel ajal märkasime, et meie poiss on üksik. Ta mängis üksi, armastas, et keegi teda ei puudutaks. Siis algas meie eluaegne võitlus.

Alates kahest ja poolest aastast töötas meiega logopeed-defektoloog. Alguses ütlesid polikliiniku arstid: "Oota, see on poiss, ta räägib hiljem," ei näinud keegi neist autismi diagnoosi. Alles hiljem teatas meie defektoloog: "Teil on autistlikud jooned.".

Ausalt öeldes ei teadnud me siis, mis see oli. Nad hakkasid lugema erinevat kirjandust, vaatama saateid autismi kohta. Šokki ei olnud. Oli pisaraid. Kuidas nii? Miks? Milleks?

Kuid siis võtsime selle teabe vastu ja hakkasime otsima ravimeetodeid - proovisime palju. Nüüd läheme erikooli, mida muide on Moskvas väga vähe. Ja kuidas nendega piirkondades lood on - võime vaid aimata.

Alates 5. eluaastast käisime lasteaias, ka eriline, parandus. Meil olid suurepärased kasvatajad, kes avasid pojale akna uude maailma ja õpetasid talle palju..

Muidugi on käitumises endiselt probleeme. Tänu Denise kangekaelsele loomusele vajab ta, et kõik oleks nii, nagu ta tahab. On hüsteerikuid. Kuid saate sellest olukorrast välja tulla.

Õpime suurepärases koolis (GKOU 2124 Arendus- ja Korrektsioonikeskus SP 30). Meil vedas klassijuhatajaga: ta leidis lähenemise kõigile klassi lastele, ta muretseb kõigi kui omaette pärast.

Mu poeg peaaegu ei räägi. Pean tunnistama, et selliste lastega on keeruline suhelda. Denis on üsna iseseisev tüüp. Kui ta midagi soovib, võtab ta selle ise või juhatab mind käe otsas sinna, kus see asub, ja näitab, mida ta vajab.

Raskused tekivad siis, kui Denis on millegi pärast mures, näiteks midagi valutab. Ta ei saa näidata, ta ei saa aru, mida me temalt tahame. Ja siis oleme nii meie kui ka tema närvis. Paraku pole sellest olukorrast pääsu..

Denisega on iga päev kindel töö. Mõista, seleta, räägi, näita. Muidugi on meil hea meel millegi uue üle, kui üks kord - ja Denis pesi ükskord jalgu - õppis hambaid pesema. Selliseid näiteid on palju.

Mis on meie jaoks tavaline ja lihtne - puhumine, suudlemine, pesemine, puhastamine - on nende jaoks väga keeruline.

Tahaksin, et linnatänavatel suhtuksid Autjatesse mõistvalt ja mitte halbade kommete vastu. Paraku on autism haigus ja sellega tuleb arvestada. See juhtub ja paraku võib see juhtuda igaühega. Meie, vanemad, tahame mõistmist. Mitte kaastunnet ja kahetsust, vaid mõistmist ja austust meie ja meie laste vastu.

Ja ma sooviksin nõustada vanematest laste vanemaid - ära nuta, ära halasta ennast ja oma last, ära mõtle sellele, mida teised ütlevad. Võtke end kokku ja pidage meeles: teie laps on teie uhkus ja tugi, mis iganes see ka pole. Ja teie võimuses on tema seisundit parandada ja teda õnnelikuks teha.

Margarita Voronova, poeg Kirill 2 aastat ja 9 kuud (Kurski linn)

- Minu laps sündis terve ja tugeva poisina. Kuni aastani arenes ta välja nagu kõik lapsed: kuue kuu pärast hakkas ta istuma, kell 11 - ta läks vehkides pliiatsiga vehkima, aasta pärast ütles ta esimese sõna - "ema".

Kui ta oli 1 aasta ja 2 kuud vana, läksime temaga Krimmi mere äärde. Nad elasid seal hotellis, kus viibis sel ajal mitu umbes sama vanuse lapsega peret. Seal hakkasin märkama, et mu laps on väga hüsteeriline, vinguv, absoluutselt ulakas. Ta erines teistest väga palju. Kogu aeg jooksis ta kuhugi, märkamata samas takistusi, inimesi. Võiks põrkuda kellegi ja kõigega, nagu ta lihtsalt ei näeks neid.

Ta lakkas naeratamast, ta oli kogu aeg kurb. Kuid mis kõige tähtsam, kui ma vaatasin teisi lapsi, tabasin end mõttelt, et nad erinevad mu lapsest, kuid ma ei saanud kohe aru, miks.

Siis sain aru, et kõik lapsed vaatavad silma, pööravad tähelepanu uutele täiskasvanutele ja uurivad neid ning minu laps väldib silma vaatamist, isegi mina.

Siis tekkis tunne, et ta näib olevat kurt: poeg lõpetas oma nimele reageerimise.

Alguses otsustasin, et midagi kohutavat ei toimu: külastasime neurolooge ja keegi ei öelnud midagi halba. Kuid koju jõudes läksin võrku küsimusega: miks laps ei reageeri nimele? Siis puutusin esmakordselt kokku autismi teemaga ja olin kohkunud. Ma ei teadnud sellest enne midagi.

Jooksime abikaasaga kiiresti neuroloogi juurde. Laps oli 1 aasta ja 4 kuud vana. Vastuvõtul kinnitas arst kartusi autismi osas ja soovitas pöörduda psühholoogi poole. Sellest hetkest alates algas põrgu.

Abikaasa ja lähisugulased ei võtnud seda kõike tõsiselt. Nad uskusid, et ma "laiman last": ta on veel väike, ta on poiss ja poisid arenevad aeglasemalt jne..

Mind hakkas masendama kohutavad eluväljavaated, mille ma endale joonistasin. Mu abikaasa oli nördinud, et mul oli halb tuju, ma ei tahtnud kogu aeg midagi, mul polnud millekski jõudu. Mu mees oli kindel, et kõik on korras, ma lihtsalt muretsesin nullist liiga palju. Hakkasin vahepeal last vedama igasugustesse haiglatesse, otsima spetsialiste, kes soovitaksid, kuidas temaga hakkama saada ja kuidas areneda..

Autistid pole kaugeltki tavalised lapsed. Mõnikord on väga ebameeldiv kuulda normtüüpiliste laste emade kommentaare, nagu “Pidin lapsega rohkem tegelema, teda arendama”. Fakt on see, et näiteks mu laps ei lasknud mind lihtsalt enda lähedale. Kingid talle mänguasja, ta on sellest huvitatud, proovib mängima hakata, kuid ei saa aru, mida teha. Näiteks hoiavad nad haamrit valesti ega saa aru, et neil on vaja palli lüüa. Kui hakkate talle näitama ja selgitama, kuidas seda teha, siis ta lihtsalt vihastab, hüsteerub ja lahkub. Ei taha enam mänguasja võtta ega minuga suhelda.

Hakkasin nende laste kohta palju lugema. Kõigepealt tahtsin mõista, kuidas ta sellesse maailma suhtub, kuidas minust saab tema sõber. Ta oli nagu tipp, ta tahtis kogu aeg üksi olla.

Hakkasin tema järel kordama: seda soovitati ühes loetud raamatus. Kui ta midagi kaalub, lähen üles ja vaatan ka, puudutan metallesemeid, panen mähe pähe, keerutan temaga. Ja poeg sulas tõesti välja. Ta hakkas naeratama!

Ostsime talle mängukilpkonna, mis helendas erinevates värvides. Ta tõi selle lähedale, silmade lähedale ja vaatas. Mäletan, et tulin üles ja hakkasin sama tegema. Ta vaatas kõrvale, vaatas mulle otse silma ja naeratas. Tundus, et ta naeris minu üle ja mõtles: "Noh, kas sa nägid seal midagi?"

Aja jooksul kõik muutub, mõnes mõttes muutub ta paremaks ja teistes - ilmub üha rohkem autistlikke jooni. Kuid me hoiame kinni: mu poeg vajab minu tuge ja ma vajan teda - minu ebatavalist, kuid nii armastatud last.

Marina Russ, 17-aastase Savva ema (Tveri linn)

- Mu noorim poeg Savva on autistlik. Savvenok sündis 27. detsembril, nii et nimetan teda oma uusaastakingiks. Ta oli imeline beebi: ta haudas, roomas, sirutas mänguasjade järele, hakkas 9-kuuselt käima. Ta kasvas keskmise lapsena, kuid ühel talvel haigestusid kõik minu lapsed - tavaline nohu. Savva oli siis 3-aastane.

Nagu sageli suurperes: vanem tõi koolist nohu ja nakatas kõiki. Kõik haigestusid tavaliselt, kergesti, kuid pärast taastumist hüppas Savvenoki temperatuur järsku uuesti. Helistasin sanitarile, ta ütles, et suure tõenäosusega pole laps lihtsalt terveks saanud ja talle kirjutati ravimeid. Savva ei aevastanud ega köhinud, ainult tal oli kõrge temperatuur. Ühel hommikul äratas ta mind joostes ja lõbusalt naerdes. Temperatuur vaibus, kuid tuli veel üks häda: mu poeg muutus tuimaks. Tema sinised silmad koondusid ninasillale.

Ehmatuses tormasime haiglasse, kus nad ütlesid meile, et tõenäoliselt on temperatuurist tekkinud spasm. Hakkasime silmi ravima. Kuid hakkasin märkama, et laps oli muutunud: ta ei mänginud enam vendadega, hakkas vähem suhtlema, teda ei huvitanud enam miski uus. Nad hakkasid viivitama kõne arengus ja siis vaimselt.

Autism diagnoositi meil Moskvas laste psühhiaatriahaiglas, kus Savvat uuriti 4 kuud. Sellest haiglast välja kirjutati minu pojale puue.

Savva sai värava avada ja lihtsalt mööda teed minna, kuhu tema silmad vaatasid. Otsisime teda kaks korda. Need on kõige jubedamad hetked: kuidas leida väike poiss, kes ei räägi?

Arvutist sai tema parim sõber. Ta õppis kergesti harivaid mänge. Savva õppis lugema 7-aastaselt, kuid kirjutas halvasti. Kuid ta kirjutas arvutisse väga kiiresti ja vigadeta. Koolis käisime kell 9. See oli VII tüüpi paranduskool. Ta istus laua taga ja mina olin järgmine. Kuid saime niimoodi õppida vaid aasta, siis viidi meid individuaaltreeningutele. Savva ei mängi lastega, ei suhtle nendega, kuid samas vajab ta neid enda kõrvale: poeg ei armasta üksindust.

Nüüd on Savval 17. Ta räägib vähe ja ehitab fraase valesti. Tal on suurepärane mälu. Kuid ta teeb ainult seda, mis on talle huvitav, räägib ainult sellest, mis tema uudishimu äratab. Oskab filmi ise ümber jutustada. Mälestusena saab see nädalaga arvutisse telesaate printida.

Savvyonok aitab mind maja ümber: nõusid pesta, kartuleid koorida, tolmuimejaga puhastada ja lund koristada. Ta saab mikrolaineahjus ise toitu soojendada. Juba teist aastat külastame puuetega laste ja noorukite rehabilitatsioonikeskust. Seal viivad nad lastega tunde läbi ja kohandavad neid elule. Savvale meeldib seal väga.

Autismist kaugemale: puuetega lapse ema lugu

Kas teate, millised nad on nagu autismiga lapsed? Kuidas nad ennast tunnevad? Mida nad läbi elavad? Kuidas nad elavad? Me kuuleme neist nii palju, kuid teame nii vähe..

Nende kohta saate rohkem teada tänu nende vanematele, lähedastele inimestele, kes suudavad kergelt avada tihedalt suletud loori, mille taga on autismiga inimeste sisemaailm. See on maailm, teine ​​maailm, kus on oma erilised inimesed.

Kõik autismiga laste emad ei nõustu avameelse jutuga. Hiljuti palusime ühel vanematel aidata meil nende eriliste laste maailma sügavamale uurida. Otsige mitte ainult huvi pärast, vaid ka selleks, et neist paremini aru saada. Püüdsime neist rääkida, vaadates maailma nende pilgu läbi. Kuid siis osutus lugu kaugeltki ausaks. Sest kõik pole valmis olema nii avatud kui Alexandra Maksimova - raske autismiga poisi kümneaastase Andrjuša ema..

Ta nõustus andma Sputnik Georgiale intervjuu ja rääkima üksikasjalikult maailmast, kus tema poeg elab, samuti fondist "Me oleme teised", mille ta lõi koos abikaasa Andrei Maximoviga Gruusias autistlike laste abistamiseks..

- Alexandra, räägi oma lugu. Kuidas see kõik algas?

- Enne oma loo alustamist tahan öelda, et paljud Gruusias, Venemaal ja paljudes teistes riikides usuvad, et autism on vaimuhaigus. Autism pole vaimuhaigus, see on kesknärvisüsteemi eriline häire, seetõttu on nende inimeste vaimselt ebatervislikuks liigitamine lihtsalt vale ja vale. Ühiskond viitab neile ikkagi konkreetselt mõnele haigele inimesele, kes peab kartma.

Tegelikult ei tohiks neid karta. Peame proovima neist aru saada ja ühiskonnaga rohkem koostööd teha, et tavainimesed saaksid maailma näha autistide pilgu läbi ja veenduda, et neis pole midagi kohutavat. Vastupidi, neid täidab lahkus ja siirus..

Meie poeg Andrey on raske autismi vormiga, millel on väljendunud käitumisprobleeme. Ta ei räägi, kuid tema intellektuaalne areng on säilinud. Kui ta satub autismi seisundisse, hakkab ta karjuma, võib põranda alla lüüa jne..

Vaadake, kuidas see tavaliselt juhtub: sündivad normaalsed terved lapsed, vanemad on õnnelikud, kõik on korras ja keegi ei saa aru, miks probleemid äkki ilma põhjuseta tekivad. Mõni seostab seda geneetiliste teguritega, mõni vaktsineerimisega, kuid täpset põhjust ei tea keegi. Ainus asi, mis on väljaspool kahtlust, on see, et nende laste arv kasvab hüppeliselt (WHO usub, et 1% kogu Maa lastel kannatab autismi all - see on tohutu arv).

Mis puutub vaktsineerimisse, siis kui immuunsus on nõrk, võib vaktsineerimine kehas halvasti toimida ja käivitada mingisuguse pöördumatu protsessi.

Kohe pärast lapse sündi, näiteks Ameerikas ja Iisraelis, kontrollitakse immuunsuse taset. Ma ei tea, võib-olla on see analüüs kallis ja seetõttu ei tehta seda paljudes riikides, sealhulgas Venemaal. Kuid põhimõtteliselt saab seda teha selleks, et aru saada, kas lapsel on immuunsüsteemi tunnused või mitte, kas vaktsineerimisküsimustele on vaja läheneda hoolikamalt või mitte..

Mu laps nägi välja füüsiliselt terve, lihav ja ilmselt arvas arst, et me ei vaja sellist testi. Mul polnud ka mõtet, et midagi võiks valesti minna. Lõppude lõpuks hakkas minu laps üheksa kuu vanusena rääkima, kõndima, jooksma, naeratama, suhtlema.

Aga kui meie laps oli aasta ja kuu vana, andis kodus kvalifitseeritud arst talle vaktsiini. Andrushal oli kerge nohu. 48 tundi hiljem hakkas laps lihtsalt lagunema. Vaktsiin põhjustas immuunsüsteemi talitlushäireid. Ta haigestus kõigi haiguste vastu, mille vastu ta oli vaktsineeritud. Leetrid, punetised, tuberkuloos - ta nakatus kõik need nakkused korraga!

- Te süüdistate juhtunus vaktsiini?

- Mitte! Lapsi tuleb vaktsineerida, kuid on hädavajalik selgelt mõista, millal, mis kell seda teha tuleb. Enne selle tegemist peate välja selgitama, millises seisundis on lapse immuunsus. Meie puhul kutsus vaktsiin haiguse esile. Andryusha sai veidi külmaks. Ma poleks pidanud seda tegema.

Pärast vaktsineerimist jäi ta magama, ärkas öösel üles ja hakkas karjuma. Tund aega ei suutnud nad teda rahustada. Siis nad vaevalt panid ta pikali ja hommikul, kui ta silmad avas, olid nad juba tuhmid silmad, nagu oleks hägusus kaetud. Ta ei tundnud mind ära, isa, hüppas püsti, ronis laua alla ja karjus lakkamatult. Teda oli võimatu isegi puudutada, sest see tekitas veelgi hüsteeriat. Ta oli kaetud mingite laikudega. Ta ei näinud enam välja nagu laps, vaid meenutas pigem looma.

Alguses ei saanud ma millestki aru, hakkasin temperatuuri mõõtma. Esimesel päeval üritasin teda lihtsalt laua alt välja tõmmata, teda rahustada, kuid teisel päeval, kui ta söömise lõpetas, kutsusime arsti. Nad hakkasid teste tegema, mis oli ka tema jaoks stress. Tal tekkisid lümfisõlmed, aasta jooksul ei suutnud arstid täpset diagnoosi panna.

Suurim probleem oli lümfisõlmede tuberkuloos. Ta elas aasta selle bakteriga, mis on närvisüsteemile väga mürgine. Aasta hiljem leiti lõpuks arst, kes ütles, et see on tuberkuloos.

Juba ei saanud midagi teha, otsustati operatsioon läbi viia. Bakterid on varjunud lümfisõlmedesse. Need tuli eemaldada. Kui ta oli 2 aastat ja 8 kuud vana, tehti operatsioon. Lubatud 30 minuti asemel kestis see terve poolteist tundi. Üldanesteesia on nende laste jaoks väga ohtlik. Kui laps silmad lahti tegi, sain aru, et see on kõik. Vaatasin talle silma ja neis oli üks tühjus. Ta sai liikuda, kuid ei saanud midagi aru. Lay ja kõik.

Kahe kuuga raviti ta tuberkuloosist täielikult. Kogu selle aja jooksul ei kahtlustanud me isegi, et tal on autism. Saime sellest teada alles kolmeaastaselt. Paraku hakati Venemaal käitumisanalüüsi kasutama alles 2012. aastal, mida pean tänaseks ainsaks meetodiks, mis aitab autistlikke lapsi. Kui Andrei oli kolmeaastane, polnud Moskvas midagi sellist. Ja selliste laste puhul on peamine alustada käitumisteraapiat nii vara kui võimalik ja see toob kindlasti tulemusi. Ma ei näe seda mitte ainult oma pojas, vaid ka teistes lastes..

Me viisime ta erinevatesse keskustesse, ta arenes veidi, sai aru temale adresseeritud kõnest, kuid hoolimata sellest puistas ta kuni viienda eluaastani kõik välja, magas ainult 3 tundi päevas, kogu aeg jooksis, hüppas, lobises oma emakeeles, elas refleksidel... Ta ei reageerinud mulle üldse, et ema, isa, vanaisa ja vanaema, ta ei hoolinud sellest. Ta elas oma elu, samal ajal naeratades, oli kontakt ainult siis, kui ta tahtis. Arvasin, et mul on vaimupuudega laps.

Viisime ta Iisraeli, Inglismaale, USA-sse. Kõik ühel häälel ütles: "Tõsine autism, tõenäoliselt ei tehta." Kuid Andrey on ainus laps. Võitlesin tema eest ja hakkan võitlema.

- Mida otsustasite pärast arstide pettumust valmistavaid prognoose?

- Hakkasin lugema, tutvuma igasuguse infoga, palkasin lapsehoidja, kes mind aitas. Teatud meetodi järgi hakkasime temaga tähti õppima, et kuidagi tema elu korda saata. Nagu selgus, teab ta tähti. Siin on veel üks asi autismi fenomeni kohta: neil on osa ajust välja arenenud, osa - mitte. Kui hakkasime temaga koos õppima, arvasime, et ta ei saa midagi aru, ei kuulnud. Kui olime veendunud, et Andrei teab tähti, kuuleb meid, loeb, tajub kõike, kuid ei suuda seda näidata, hakkasid tal kohutavad peavalud. Ja sain aru, et lähen jälle valet teed.

Hakkasin teda uuesti arstide juurde viima. Üks kuulus professor lõpetas mind. Ta ütles mulle, et olen veel noor, võin teise lapse ilmale tuua ja see laps suunati internaati, sest see läheb ainult hullemaks. See lihtsalt tappis mind, seda kõike oli võimatu kuulata, ma ei vastanud talle, võtsin lapse, lõin ukse kinni ja lahkusin. No millest selle arstiga rääkida?

- Sa ütlesid, et laps karjub. Miks autismiga lapsed karjuvad?

- Nad üritavad blokeerida peas toimuvat, et välisest maailmast lahti ühendada. Lihtsalt igaüks üritab seda teha omal moel. Keegi paugutab pead, keegi üritab endale haiget teha, keegi karjub... Seda selleks, et meele ülekoormusest lahti ühendada. Nad on ülitundlikud. Siin me räägime kuidagi vaikselt ja kui panna siia autismiga, suure sensoorse tundlikkusega inimene, on tal tunne, et ta istub diskos.

- Alexandra, miks sa kolisid Gruusiasse?

“Noored spetsialistid on meiega Venemaal aasta aega töötanud. See on tunnustamata tehnika ja põhimõtteliselt ei sobi see kõigile lastele. Aga minu lapse puhul aitas see kaasa. Enne Moskvast lahkumist töötasid noored spetsialistid meiega, kes kolisid Gruusiasse, Urekisse. Ja me järgisime neid.

Meri ja inimeste positiivne meelelaad lõdvestasid Andreyt, kuid mingit progressi ma sellisena ei näinud. Kaks aastat hiljem kolisime Urekist Thbilisisse. Leiti Tinatin Chincharauli. Ta juhib Ilya Riikliku Ülikooli laste arengu instituuti. Hakkasime temaga koostööd tegema. Ma näen nende töös tegelikult edu. Ta hakkas õppima Andrei käitumisteraapiaga, sensoorse integratsiooniga.

- Mis on käitumisteraapia?

- See on väga individuaalne lähenemine ja sõltub lapse vajadustest, nii et ma ei saa seda üldsõnaliselt seletada. Kuid eksperdid kasutavad lapse käitumise kontrollimiseks spetsiaalset tehnikat. See tähendab, et kui tal on ebasotsiaalne käitumine, peate leidma viisid, kuidas muuta tema käitumine sotsiaalselt vastuvõetavaks. See tehnika põhineb sellel põhimõttel. Lapsi õpetatakse ühiskonnas enam-vähem adekvaatselt käituma. Ja see teraapia töötab.

Tulemuste saavutamiseks peate töötama nendega 24 tundi ööpäevas. Raske autismiga laste jaoks pole 40 tundi kuus midagi. Ühegi keskuse abil pole võimalik tulemust saavutada. See peaks olema kas lasteaed või kool. Ma ei leidnud siin selliseid asutusi. Me oleksime võinud kolida mõnda teise riiki, näiteks Iisraeli, kuid otsustasime jääda igaveseks Gruusiasse ja luua vajaliku infrastruktuuri oma lapsele siin ja koos temaga kõigile ASD-ga lastele..

Selleks asutasime abikaasaga 2016. aastal Gruusias heategevusfondi "Me oleme teised". Siiani rahastame seda täielikult ainult meie ise. Valmistas Facebooki lehe. Seal postitame videoid, et kõik saaksid vaadata ja vaadata, kuidas need lapsed muutuvad..

Meil on mitu projekti, üks neist oli seotud alternatiivsuhtlusega, et rääkimata lapsed, nagu ka meie poeg, saaksid suhelda. Mu poeg ei räägi, aga suhtleb kaartidega. See on spetsiaalne PECS-süsteem (Image Exchange Communication System - toim.). Tal on spetsiaalne raamat, kus ta liimib ja näitab, mida tahab. Tõime Saksamaalt kuulsaima spetsialisti, kes seda süsteemi rakendab, ja siis hakkasin mõtlema, hea PECS, hea keskus, see kõik on suurepärane, aga kuidas neid lapsi integreerida. Ilma ühiskonnata on seda võimatu teha?

Ja septembrist alates oleme Thbilisi riigikoolis nr 98 rakendanud eksperimentaalset katseprojekti. Seal lõime täiesti uue mudeli järgi eraldi kaasava klassi, mille eesmärk oli integreerida need lapsed ühiskonda. See mudel on üles ehitatud kõige kaasaegsematele rahvusvaheliselt tunnustatud meetoditele, ministeeriumi ja kaasamise osakonna enda (Eka Dgebuadze) aktiivsel toel. Hindamatut tuge ja mõistmist pakkus kooli direktor Giorgi Momtselidze, kes lõi oma kooli territooriumil kõik vajalikud tingimused selle katseprojekti elluviimiseks..

Käivitasime selle projekti, seda kontrollib täielikult Ilya ülikool. Oleme valinud personali, koolitanud neid. Need on Gruusia spetsialistid, kes räägivad vene keelt.

- Mis on fondi peamine eesmärk?

- Meie eesmärk on koolitada spetsialiste, tutvustada ja levitada uut mudelit autistlike lastega töötamiseks. See on väga kallis rõõm. Fondid üle kogu maailma, vanemad koguvad raha selliste projektide jaoks. See on eksperiment. Kõigepealt tahame midagi oma lapse heaks teha, kuid kõige tähtsam on see, et aasta pärast on võimalik kokku panna spetsialistide meeskond, kes siis läheb ja õpetab teisi kolleege kõigis koolides, lasteaedades.

Meil on klassis seni ainult kolm last, nende hulgas ka meie poeg. Kõigil kolmel on tõsine autism. Meie saidilt leiate palju kasulikku teavet, saate teada haiguse sümptomite kohta. Vanemad peaksid meeles pidama, et on oluline alustada ravi võimalikult vara. Kui hakkaksime kahe-kolme aastaselt pojaga intensiivselt õppima, oleks ta täiesti teises seisus kui praegu. Autismi puhul on kõige hullem ajakaotus, see tähendab, et see autistlik silmus lohistab last üha sügavamale. Selle reklaamimiseks on vaja palju vaeva näha. Palju sõltub ka keha varudest..

Loome ressursiklassi mudeli, mida saab korrata. Anname selle üle haridusministeeriumile. Tekib valmis meeskond, kes koolitab spetsialiste, avaldatakse käsiraamat. Ja seda on oluline teha mitte ainult Thbilisi, vaid kogu riigi ulatuses. Vähemalt tahame seda väga.

- Mida ütlete autismiga laste emadele?

- Ärge kartke, kui teile öeldakse, et lapsel on autism. Peate lihtsalt kohe tema juures õppima hakkama. Oleme viimase aasta jooksul võitnud autismi vastu, et see last ei tiriks. See haigus võidab, siis me võidame. Meil pole veel stabiilsust. Oma riiki sisenedes on see nagu depressioonis inimene, kes soovib olla lukustatud ja kedagi mitte näha. Selle aasta jooksul oleme saavutanud, et selliseid riike on vähem.

Nüüd ta naeratab, läheneb lastele, tahab nendega ühendust võtta, žestidega püüab ta inimestele öelda, mida ta tahab, rõõmustab, käib külas, õpib. Varem polnud see võimalik. See on minu jaoks suurepärane tulemus, vähemalt õpib ta elust rõõmu tundma.

Teeme ka projekti “Sõbralik keskkond”, et kinod või restoranid oleks meie lastele kohandatud. Sensoorsete probleemide tõttu ei saa need lapsed kinno minna. Valju heli, ere valgus, pikad reklaamid - tugev sensoorne - see on nende jaoks ülekoormus. Kui lülitate heli maha, lülitate sisse hämarad tuled, eemaldate reklaamid, saavad nad vaikselt istuda ja filmi või koomiksit vaadata.

On stereotüüp, et need lapsed on ohtlikud ja võivad olla kahjulikud. Me tahame selle stereotüübi hävitada. Need on lihtsalt erilised. Kui neil on agressiivsus, siis see tähendab, et nendega ei tegeleta korralikult. Ja kui tegelete käitumise korrigeerimisega, ei teki agressiooni.

Mulle meeldib väga Gruusia, mulle meeldivad inimesed, kliima, mulle meeldib kõik. Tegelikult tahan aidata. Aidake kõigepealt oma last ja seejärel kõiki lapsi. Mida varem hakkame neid kohandama sotsiaalse keskkonnaga, seda parem. See on nii mitmeastmeline ja pikk töö, kuid kuna me oleme juba otsustanud siia jääda, siis püüame aidata mitte ainult oma poega, vaid ka kõiki selliseid rehabilitatsiooni vajavaid lapsi..

- Tahaksin teada teie arvamust tüvirakkude kasutamise kohta autismis?

- Võib-olla kunagi mõtlen selle üle, kuid praegu ei taha ma enam oma poja tervisega eksperimenteerida. See on üks asi, kui see on käitumisanalüüs, kui saate midagi parandada ja kui teid juba kehasse tuuakse... ma ei ole tüvirakkude vastu, võib-olla need tõesti aitavad. Kõik sõltub immuunsusest. Keegi ei saa garanteerida, et tüvirakud ei hakka muteeruma ja ta ei arenda ka onkoloogiat. Siiani pole keegi inimese immuunsust nii palju uurinud, et ta saaks enesekindlalt öelda: "See on kõik, me teeme analüüsi, siirdame tüvirakud ja laps taastub." Lihtsalt olen juba nii palju tema füüsilisi kannatusi näinud, et ma ei luba selliseid katseid läbi viia. Vähemalt seni, kuni selle protseduuri ohutus on tõestatud..

- Ja lõpuks tahaksin selle küsimuse esitada. Kui olete niimoodi katsumused läbi teinud, kui palju olete muutunud?

- Kui teie elus juhtub, et teie laps muutub 48 tunniga loomaks ja siis pole teie elu muud kui võitlus ta väljatõmbamiseks, kas soovite seda või mitte, muutute tugevamaks. Ma tean emasid, kes sellega hakkama ei saanud. Nad saatsid lapsed internaati, ei suutnud seda taluda, kukkusid emotsionaalselt läbi. See pole lihtne. Peate tegema tohutult palju tööd. On perioode, kus te ei soovi üldse midagi, sulgete end kõigest, hakkate juhtunus süüdistama tervet maailma, esitate küsimuse "miks mina?", "Miks minuga?" Peame selle läbi elama, kokku saama ja uuesti võitlema. Tegelikkuses see kõveneb, väärtushinnangud ja prioriteedid muutuvad, teatud mõttes on elamine veelgi lihtsam. Sellised probleemid nagu sõna "ei saanud pintsakut osta", "pidid sõbraga tülli" muutusid nii naljakaks.

Teate, kuna need lapsed on ülitundlikud, ei saa nad valetada. Nad tunnevad inimesi ja püüavad meid muuta lahkemaks mitte ainult nende, vaid ka üksteise vastu. Tõsi, nad saavutavad selle oma meetodite abil, mis meid alguses küll hirmutavad, kuid see õnnestub. Keegi pole minuga juhtunus süüdi. Keegi pole kellelegi midagi võlgu. Me peame lihtsalt võitlema. Meil on see viis.

Ära anna alla. Palju sõltub emadest. Ärge kunagi andke heitumisele järele. Peame võitlema autismi põhjustatud laste kannatuste leevendamiseks. Usun, tean, et saan poja ikkagi selle haiguse küüsist välja ja ta on minuga tavaline laps. Jah, eriliste omadustega, kuid tavaline inimene, kes saab hõlpsasti elada, olla sõbrad ja nautida elu.

Ženja lugu. Sünnist kuni 3 aastani

Lapse sünni planeerimine, tema ootamine, sünnitamine, esimesed elupäevad - see kõik on nii põnev ja väga vastutustundlik. Kui laps on sündinud mis tahes haigusega, hakkavad emad iga raseduspäeva meeles pidama, et leida vastuseid küsimustele: Miks see juhtus? Kas seda oleks saanud vältida? Mida teha?

Ma pole erand. Kui selgus, et Ženja poeg sündis autismiga, esitas ta igal visiidil endale ja arstidele kõik need küsimused. Ma ei osanud neile vastata, nagu ka arstid. Ja ometi, miks see juhtuda võiks?

Põhjuseid võib olla mitu: raseduse kulg, vaktsineerimine või lihtsalt selline asjaolude kombinatsioon.
Alustame kohe algusest, rasedusest. Vanem poeg oli juba 4-aastane, kui ta oli oma teise lapse ilmale toomas. Töötasime abikaasaga naftatankeril, olen vanemtüürimehe ametikohal. Töö on väga raske, vastutustundlik (isegi ohtlik), koos öövalvega, mere kiikumisega. Esimesed 3 raseduskuud veetsin tankeril, enesetunne oli hea, seega otsustasin navigeerimist parandada. Ja asendajat oli võimatu oodata, töötajaid ei jätkunud.

Närviline koormus, füüsiline aktiivsus, naftatoodete mürgised gaasid - see kõik võib mõjutada loote arengut kõige olulisemal perioodil. Kuid selle haiguse ilmnemise täpset põhjust pole meditsiinis veel kindlaks tehtud..

Kaheksandal raseduskuul, juba rasedus- ja sünnituspuhkusel olles, alustasin maja ostmise paberimajandust. Seda polnud lihtne teha, laevafirmalt laenu saamiseks kulus kuu. Seal oli terve pettumuste ja pisarate meri. Seetõttu pidin 20 päeva enne sünnitust kolima oma koju. Suur tänu sõpradele, kes kolimisele kaasa aitasid, sest mu mees oli sel ajal merel.

Füüsiliselt tundsin end hästi, unustades mõnikord isegi asju tehes ettevaatlik olla. Ka sünnitus oli tüsistusteta. Terve päev küpsetasin lihavõttekooke, värvisin mune, valmistusin lihavõteteks. Öösel algas sünnitus ja lihavõttepühal kell viis hommikul sündis poeg. Nad tõid kohe süüa, sõid hästi ja olid väga rahulikud, ei nutnud.
Meid vabastati viiendal päeval, ilma tüsistusteta. Laps magas terve öö, ärkas alles hommikul sööma, käitus väga rahulikult. See tegi mulle rõõmu, sest üksi on kahe väikese lapsega raske hakkama saada..

Esimese ebatavalise märkuse tegi patrooniõde, kes tuli päev hiljem beebi seisundit kontrollima. Ta kavatses last vaadata ja kuulata ning ta vaatas nii tähelepanelikult, tõsiselt tema silmadesse, et õde küsis:
- Oh! Et ta vaatab mind nii tähelepanelikult?

Alles 5 aastat hiljem, pärast praktilise psühholoogia teaduskonna lõpetamist, sain teada, et see on üks autismiga laste sümptomeid - tähelepanelik pilk alates sünnist. Kuid õde ega arstid ei öelnud selle kohta (tõenäoliselt nad ise ei teadnud seda).

Vasta küsimustele: „Miks see juhtus? Kas seda oleks saanud vältida? " ei arstid ega mina ei saanud.
Järgmine küsimus on vajalikum ja olulisem: "Mida teha?"

Imikueas polnud pojaga probleeme, ta oli rahulik, magas hästi ja polnud kapriisne. Ma ei jäänud arengus maha, vastupidi, õppisin kõik vajalikud toimingud enne tähtaega: istumine, mänguasjade võtmine, kõndimine, püramiidi kogumine.

Tähelepanu võiks pöörata kindlale mänguasjale kinnitamisest (näiteks ei lasknud ta lahti kirjutusmasinat ega pehmet hiirt). Ta võiks terve päeva selle mänguasjaga koos olla ja sellega magama minna. Samuti võis ta sageli kiikjal pikka aega kiikuda, monotoonseid korduvaid liigutusi sooritada. Siis tundus, et väikese lapse jaoks on see normaalne.

Hakkasin muretsema sel hetkel, kui Ženja, olles 1,5-aastane, ei lausunud ühtegi sõna. Arstid häälega kordasid: "Pilk on tark, ei jää arengus maha, see räägib." Kuid ta ei rääkinud. 3-aastaselt proovisin Ženjale tähestikku näidata, kirjutasin kõik tähed, panin neile nimed. Eeldasin, et saan mõne kirja meelde jätta. Järgmisel päeval hakkasin tähti nimetama ja palusin neid näidata. Ženja näitas kõike vigadeta! Ta õppis kogu tähestiku ühe päevaga! Kuid ta oskas kirju näidata või kirjutada, kuid ta ei hakanud kunagi rääkima. Lugesime temaga palju raamatuid, kasutasime õppemänge, mõtlesin ise erinevaid tegevusi välja, kuid kõne ei arenenud.

Paljud manused tundusid imelikud: poeg ei saanud lasta tal oma lemmiksärki ega -pükse seljast võtta. Mõnikord oli vaja teda voodisse panna ja juba magamisest alates riideid pesemiseks maha võtta. Hommikul jooksis Ženja ennekõike oma T-särgile järgi, suutis selle isegi märjaks tõmmata.

Lisaks sellisele seotusele asjadega võiks märkida tema võimet tegeleda monotoonsete asjadega. Ta sai tundide kaupa istuda ja Lego osadest käsitööd kokku panna või autodega mängida, nende rattaid ja osi uurida. Sellistes olukordades oli Ženjaks helistamine kasutu, justkui ta ei kuulnud, teda ei häiritud. Kuid kuulmist kontrolliti, kõik oli normaalne. Ja arstid kordasid:

- Arengus pole kõrvalekaldeid, välimus on tark, kõik on korras, räägib ta.

See lohutas mind veidi, kuid sisimas tundsin, et minu lapsel on midagi valesti. Toimuva paremaks mõistmiseks astusin praktilise psühholoogia teaduskonda. Hakkasin laste probleemidest rohkem aru saama, sain aru, et paljud sümptomid viitavad autismile.

Nüüd on selle haiguse kohta palju teavet, nad tegelevad selliste lastega, töötavad välja oma rehabilitatsiooni jaoks spetsiaalseid programme. Ja 90ndate lõpus teadsid sellest vähesed inimesed, arstid peale ZPR-i ei pannud diagnoosi midagi muud. Ja nad ei osanud midagi nõustada, küsisid minult, kuidas ma beebiga hakkama sain, milliseid tehnikaid kasutan, mida ma veel arendamiseks välja mõtlesin. Ma rääkisin, jagasin oma kogemusi, sest sageli ütlesid arstid: "See on esimene kord, kui meil on selline laps, võib-olla on teie kogemus kellelegi kasulik.".

Ise mõtlesin välja kõne arendamise meetodid, kogu maja riputati kõigi esemete peale kirjutistega: see on laud, see on külmkapp, see on voodi. Ženja oskas lugeda, lausudes järsult ja sosinal sõnu. Seetõttu võimaldasid pealdised kõnet kuidagi arendada. Kui ta midagi soovis, andsin paberi ja pastaka ja ütlesin: "Ženja, kirjuta, mida tahad?" Ja mu poeg kirjutas: "Lähme jalutama.".

Ma kardan isegi mõelda, mis oleks juhtunud, kui poleks olnud neid igapäevaseid tegevusi, arendamist, kirjutamisharjutusi, loendamist, tohutut arvu raamatuid. Aeg oli lähenemas 6 aastale, varsti oli vaja kooli minna ja arstid ütlesid üksmeelselt, et õppimine on võimatu, kõne puudub peaaegu täielikult. Ma ei andnud alla, olin kindel, et Ženjat saab aidata... ainult KUIDAS?

Millegipärast tahtsin ma tõesti pojale delfiine näidata. Ma ise pole neid kunagi näinud, kuid nad tundusid mulle superolendid, kes olid võimelised paljuks. Ja siis ühel päeval vilksatas teleris täiesti juhuslikult teave delfinaariumi kohta, kus ravitakse ajuhalvatusega ja autistlikke lapsi. Ma ei saanud kohe aru, kus see asub, kuid haarasin sellest mõttest kinni ja hakkasin delfinaariumi kohta mingit teavet otsima. Ja ma leidsin selle! See oli võimalus! Olin nii kindel positiivses tulemuses, kahtlemata - delfiinid aitavad! Peamine on uskuda ja mitte alla anda.

Meie ajalugu. autism (palju tähti. Esimesed märgid, diagnoos, aktsepteerimine, ühiskond)

Tüdrukud pole siin ammu kirjutanud, nagu tavaliselt kord paari kuu jooksul. Kokkuvõttes otsustasin, et see on tõenäoliselt selle saidi viimane postitus..

Juba kõik toimub "knurled", kogemused on rahunenud, stabiilsus, näeme strateegiat, proovime uusi asju ja läheme edasi. Vryatli kirjutab siia ikka, kui vajate ühendust, on mul alati hea meel olla LAN-is, sotsiaalne. võrgud, telefon.

Tahan teiega jagada oma "artiklit". Üldiselt kirjutasin publiku jaoks kõne - mind kutsuti õpetajatele ja lapsevanematele mõeldud kolmepäevasele linnaseminarile autismi teemal, et rääkida “erilise” lapse vanema positsioonilt. Siis kirjutati kõnetekst veidi artikliks ümber. Võib-olla osutus midagi primitiivseks, lihtsaks, kuid isiklikult ja südamest!

Meie ajalugu - Jaroslav

Jaroslav on meie esimene ja ainus laps perekonnas. Meie jaoks on ta ihaldatud ja planeeritud. Õigel ajal sündinud terve laps. Arenenud, nagu kõik normotüüpilised lapsed: istusid maha, roomasid, kõndisid, kõigepealt tukkusid, peek-a-boo mängud, näitasid nina ja kõrvu.
1,2-aastaselt käisin lasteaias (lasteaias). Kohanemine oli keeruline, hommikused pisarad, pidevad kärsad ja haigused viisid teda vaid pooleks päevaks, mind viidi tööle poole kohaga. Selles režiimis läbisime 9 kuud. Saabus suvi ja kogu pere läks puhkusele ning teda polnud aias 2 kuud. Jaroslav naasis 2-aastaselt aeda ja siis hommikul aias lakkas ta nutmast, ma vahetasin ta riided ja ta astus rahulikult gruppi sisse, me hingasime välja, meil oli hea meel, et kohanemine oli lõpuks möödas. Kuid samal ajal nägin riietusruumis hommikuti teisi meie rühma lapsi vaadates, et Jaroslav erines neist... See erineb selle poolest, et ta ise riietumisprotsessi käigus mingit initsiatiivi üles ei näita, kõik lapsed vestlevad juba vanematega kibestunult, suudlevad ja vehkima. Kuid samal ajal ei kasvatajad kunagi tema üle kurtnud, ta oli väga “mugav” laps, ta istub nurgas, näppab midagi pihus, kõnnib rahulikult ega puuduta kedagi, kuigi iseteenindusoskus oli nullis, siis nad toidetud rõõmuga, sest tema isu oli suurepärane ja nad panid putkasse kuhja märjad aluspüksid. Samal perioodil lisandus enesestimulatsioon - ta näppis pidevalt sõrmedega enda ees.

Otsustasin aias külastada oma maja psühholoogi. Nagu hiljem selgus, kavatses ta ise minuga kohtuda. Jagasin temaga oma muresid, millele ta hakkas mind sujuvalt ja väga taktitundeliselt ette valmistama selleks, et mul on vaja alustada meditsiinispetsialistidest.

Sel hetkel läks mu abikaasa 3 kuuks komandeeringusse, sain uue töö ja jäin Jaroslaviga kahekesi, kuid meie vanaema oli alati abiks. Abikaasaga arutasin telefonis ärevust väga hoolikalt, otsustati oodata tema saabumist ja minna koos arsti juurde. Loomulikult läksin kohe internetti, hakkasin märke ja sümptomeid võrdlema ja peaaegu esimesest taotlusest tuli link autismile.

Kui teete Interneti-päringu Downi sündroomi, Parkinsoni tõve või ajuhalvatuse kohta, saate laialdase ja järjepideva põhjuste ja kriteeriumide kogumi. Ja kui küsite "autismi", avaneb "Pandora kast", miinivälja, palju teaduslikke teoseid ja sõnalisi tülisid. Veelgi enam meist - vanematest ja kogu ühiskonnast - ajavad filmid "Vihmamees" ja autismiga geeniuse kuvandi segamini. Ja kõik katsed tulevikku vaadata tundusid lootusetud ja masendavalt võimatud..

Esimesel korral, kui käisime neuroloogi juures (Jaroslav oli 2,5-aastane), jälgis ta teda pikka aega, uuris teda. Lõpuks kirjutas ta enesesarnase käitumisega DPD ja andis meile omamoodi "tegevuskaardi" ja siis algas moraalne kurat!

Päev, mil vanemad diagnoosi esimest korda kuulevad, ja kõik järgnevad päevad tunnevad end ametliku surmanuhtlusena, ilma et oleks lootust edasikaebamiseks. Eriti hirmutav ja keeruline on seda aktsepteerida, kui teie armastatud laps on olnud peaaegu 2 aastat “tavaline”, te juba kujutasite ette, kuidas tähistate igal aastal tema sünnipäeva võistluste ja tema sõpradega, kuidas ta kasvab üles ja läheb kooli, käib sektsioonides, saab sõpru, astub instituuti ja sa elad õnnelikult. Ja niipea, kui olete unistanud, tulevikuplaane teinud, veereb kogu maailm auku, kust pole nii lihtne välja tulla.

Kolme kuu jooksul läbisime kõik võimalikud uuringud, käisime paljudel konsultatsioonidel erinevate spetsialistidega ja igaühe puhul tahtsime kuulda vähemalt tilka lootust. Igal ekspertiisil ootasime otseselt, et midagi leitakse, et tema seisundil on põhjus, et see “põhjus” on võimalik kõrvaldada ja ta on jälle “normaalne”. Läbinud PMPK, läinud kursusele Seversky laste rehabilitatsioonikeskuses.
Võin avaldada sügavat tänu õpetajatele aias ja RC-s. Mul vedas kuidagi ja meid ümbritsesid teel olles lahked, meeldivad, mõistvad ja kannatlikud inimesed..

Tagasi pöörates hakkan süvenema mälestustesse... Ja millal see kõik algas, kui olid need esimesed "kellad", et Jaroslavil on midagi valesti? Kindlasti on elavaid mälestusi, mida oleks võinud võrrelda autismi sümptomite triaadiga juba varem:

Sotsiaalse suhtluse ja suhtluse katkestamine:
- ta vaatas meile väga harva silma, ei vastanud kunagi nimele, nii et tema helistamiseks pidid alati tema järele tulema ja meie käest kinni võtma. Kuigi, kui ta kuulis Novosti programmi ekraanisäästjat (ta armastas seda väga), põgenes ta kohe kõrvaltoast.
- ta ei räägi ega saanud adresseeritud kõnest üldse aru, rääkisime temaga nagu klaasiga. Ta ei kuule meid, ei vaata meid ega reageeri. Alati käest, kui teil on vaja teda kuhugi tuua, ei tule ta ise teie juurde.
- taotlusi polnud üldse. Ja teatud hetkeni oli see "mugav" ka meile. Meil oli hea meel, et ta oli nii “iseseisev”, võtab kõik ise, saab kõik ise ja ei küsi midagi. Ja sellest, kuidas see nüüd osutus, sai suur probleem.
Mäletan, et isegi mu sõbrad ütlesid alati kadedusega, et kui mul vedas, siis Jaroslav ei tõmba mind kuhugi, tal pole igav ja ta ei küsi midagi, see on kõik ise.

Kehv käitumisrepertuaar, korduv käitumine, stereotüübid ja kujutlusvõime puudumine:
- Jaroslavile meeldis alati esemetega sobimatult “mängida”. Tal oli maania, et kõike veeretada, kuid mitte autosid ja palle, vaid purke, panne ja ta pööras oma suure mänguauto ümber, istus maha ja keerutas rattaid. Keerasin vannitoas kõik šampoonipudelid ja sain tundide kaupa istuda ja vaadata, kuidas pesumasina trumm keerleb. Ja kes ütleks meile siis, et need võivad olla esimesed sümptomid. Ta on esimene laps ja meil polnud kellegagi võrrelda.
- omal ajal oli ustel kohutav fikseerimine. Ta armastas seista ning uksi avada ja sulgeda. Igasse ruumi sisenedes pidi ta neid manipuleerimisi tegema uksega mitukümmend korda ja isegi nii, et see nendel hetkedel kõvasti kolksatas. Kodus eemaldasime kõik siseuksed nende hingedelt ja peitsime.
- purskkaevud. oh neid purskkaevusid! ta jooksis joostes purskkaevu sukelduma. See käis igal suvel ja jätkub siiani. Kõik, kus on vett - lompid, purskkaevud, jõgi, vahet pole... sinna peate kindlasti jõudma. Ja elame ikka purskkaevuga väljaku lähedal ja enne majast lahkumist peame silmas juba trassi ümberehitamist, kuidas jalutada ja purskkaevu juurde mitte tulla. Ja nüüd on tal juba kiire, ta saab marsruutidest aru ja teab. Ta läks välja ja jooksis, lihtsalt püüdke kinni.

Nüüd on see välikäitumine püsiv. Ja mitte peatada enesestimulatsiooni kätega, manipuleerimist "lemmik" objektidega.

Sensoorsed häired - suurenenud või vähenenud tundlikkus:
- kõige lakkumise ja maailma suu kaudu tundmise etapp on veninud. Kindlasti proovis ta kõike suuga: kiiged, uksed, aknalauad, tänaval kivid ja isegi vanaema juures kass, sõrmed olid pidevalt suus..
- kiik! Kontrollisime aega, ta sai kiigel kiikuda 30–40 minutit. Kõik lapsed koos vanematega tänaval vaatasid meid ilmse pahameelega. Ja kõik katsed teda kiigest eemaldada eemaldati ebasoovitava käitumisega. Nüüd on meil selleks puhuks kodus võrkkiik..
- vähenenud tundlikkus valu suhtes. See oli alati, ta ei nutnud verd loovutades. Ei nutnud, kui see kukub või lööb.

Liikumishäired: trahvi ja üldine: probleem oli motoorikas... enne meie tundide algust ei suutnud ta püramiidist sõrmust pulgale füüsiliselt panna. Ma ei räägi isegi rakenduslikest tegevustest, nöörimisest jne. muud materjalid. Ehkki kõige selle juures sai ta kukkumisel hõlpsalt grupeerida, asendada oma käed, joosta ja mööda takistusi joosta, hõlpsasti spordiseintele ronida.

Probleemid tualettruumi oskustega. Kõigi "eriliste" vanemate jaoks mõeldud tualettruum on tavaliselt valus probleem ja me ei olnud erand. Ta tundis seda tungi halvasti, ei suutnud seda taluda. 2,5-3-aastaselt sai ta liikvel olles mööda tuba ringi joosta ja aluspükstesse pissida, ei olnud nähtavaid märke, et ta tahaks tualetti kasutada, hoolimata sellest, et loobusime mähkmetest 2,5-aastaselt ja alustasime õigel ajal. potile istutamiseks... Lähemal kui 3 aastat hakkas ta vastu pidama alles siis, kui sa selle istutad - see kuseb, unustad selle maha istutada ja kõik läheb mööda. Ja pole vahet, kas ema seisab tamburiiniga ja plaksutab käsi või hoiab nina ees kommi. Lähemale 4-aastasele hakkas ta tundma ja andis meile märke, et ta tahab pissile saada, möödalaskmisi oli palju vähem. Ja 4 aastat ja 2 kuud kohe pärast puhkuselt naasmist läks ta lihtsalt ühel hetkel tualetti, avas ukse, võttis aluspüksid maha ja istus tualetti pissile. Olime nii šokeeritud, et sõnad ei suutnud seda rõõmu edasi anda ja muidugi järgnesid kohe aplausid ja julgustused. Kuid kahtluse vari ja juhuse mõtted jäid. Kuid isegi paari tunni pärast tegi ta sama.

Ohutunde puudumine. Tal on täiesti ohutunne, selleks tunneme pidevalt ärevust. Kui ta tahab joosta, siis ta jookseb ja ei näe midagi, ei teed, ei autosid ega koeri. Talle meeldib kõrgustunne, me kardame alati aknaid ja aknalaudu. Ja kõige tähtsam ja solvavam on see, et ta ei karda üksi jääda. Tegime abikaasaga mitu korda katseid, läksime natuke ette või jäime temast maha, varjasime, vaatasime teda kõrvalt ja ta isegi ei märganud, et meid pole seal.

Meie - selliste eriliste omadustega laste vanemad teame nagu keegi teine, mis on pidev ja lakkamatu stress. Ma arvan, et meie igapäevane stressitase on võrdne sõdurite stressitasemega. Ma ise elasin selles lõputus sõjas esimest aastat! Eksisteerimise viisi oli ainult kaks: "võta end kokku ja võitle" või "ma ei saa seda enam teha, ma olen väsinud". Ja alles nüüd saan aru, et võite elada ja kasvatada last ning teid ei tapeta iga päev. Peate looma strateegia või leidma selles strateegias auke:

1. Kiirustamine ja multitegumtöötlus. Me jälitame pidevalt oma eakaaslasi, see on selline taustajooks, mis jookseb pidevalt "normi" järgi. Püüate võimalikult palju aega, et planeerida klassid, spetsialistid ja arstid ühe päevaga.
2. Võrdlus. Võrdled ennast, oma elu teiste emadega. Oma lapse võrdlemine teiste lastega. Hindad ennast ja pead ennast piisavalt heaks, tundub, et suudad rohkem, paremini ja kiiremini.
3. Kadedus. Tundub, et sõidame alla laskuva eskalaatoriga üles, samal ajal kui teised vanemad hoolimatult järgmisele tõusevad. Ja me raiskame energiat ja need mõtted kulutavad väga energiat.
4. Hirmud. Jube mõtted ja ideed tuleviku kohta, mis meid hirmutavad. Nad halvavad ja kurnavad. Ja kui see tegelikkuses kehastub, lakkab see juba hirmutamast ja selgub, et selles pole midagi halba ja sellega saab ka kaasa elada.
5. Unistused. Värvikad pildid juba planeeritud tulevikust, fantaasiad, mis kunagi reaalsusega kokku ei lange. Ja see pettumus kulutab ka energiat ja jõudu..

Kõik need punktid raskendavad tegeliku ja toimiva strateegia koostamist. Nendest mõtetest satute auku, raevu, apaatiasse ja abitusse. Hakkad ennast norima, süüdistama ja see võtab jälle jõudu. Nõiaringi. Kõik vanemad süüdistavad ennast, siis üksteist. Me hakkame muretsema selle üle, mida teised inimesed arvavad. Kõik ei jõua olukorra harmoonilise teadvustamiseni. Pered isoleerivad end, tunnevad häbi, ei taha vaateid näha ja küsimusi kuulata, pered kaotavad harmoonia ja elu mõtte.

Kui te need strateegiaaugud kõrvaldate, lõpetate enda süüdistamise ja mõtlemise sellele, mida nad teist arvavad, siis tekib vabaduse ja aktsepteerimise tunne. Ja siin on põhijuhised, mida anda kõigile “erilistele” vanematele:
- Ärge süüdistage teisi teie vältimises. Keskkonna jaoks on see ka stressirohke, nad kardavad ka ega oska selles olukorras sinuga käituda.
- Leidke "mentor" - inimene, kes on selle juba läbi teinud.
- tähistage kõiki lapse saavutusi ja õnnestumisi. Isegi kõige väiksem. Märkasin, et õppisime rõõmu tundma ka kõige väiksema võidu üle (Jaroslav võttis näpust ja hakkas esimest korda õuna sööma või tõmbas ise luku kinni või pani midagi koju tagasi - see on meie jaoks terve puhkus)
- Ärge kartke oma lähedastelt abi küsida (jalutage koos teiega, aitate poodi minna jne), kuid samas ärge eeldage, et kõik teile võlgu on! Siin on nii peen joon.
- Ärge halastage last tema omaduste pärast. Ärge kaitske last kohustuste eest. Sisestage enesehooldusoskused, küsige abi maja ümber. Ärge kartke oma lapsest keelduda, kui arvate, et tema nõudmised on ülemäära suured.
- Andke lapsele armastus, kallista, suudle, isegi kui ta sellele veel ei reageeri. Kuid ärge unustage ka teisi pereliikmeid. Korraldage igapäevaelu nii, et keegi pereliikmetest ei tunneks end ohvrina. Veetke koos aega, mängige ja lõõgastuge koos.
- Hoolitse enda, oma välimuse ja käitumise eest. Lugege, harige ennast ja mitte tingimata erialakirjandust, puhake perioodiliselt ja koguge jõudu. Laps ja mees peaksid teie üle uhked olema. Töö on mind alati päästnud, ma ei saa koju jääda. Kodus istumine on minu jaoks nagu sügav depressioon.
Keelasin endale vähemalt kuskil kodus nutmise ja leinamise, aga mitte kodus, mitte oma lähedaste pisaratega apaatiasse tirimiseks. Sel perioodil ei saanud pisaraid kuhugi panna, ma sain endale lubada ainult oma sõpradega nutmist või teel tööle ja tagasi.
- Ärge kaitske oma last ja perekonda suhtlemise eest. Minge külastama, kutsuge külalisi oma kohale. Suhtle, jaga kogemusi ja võta vastu kellegi teise kogemus.
- Otsustage, kuidas teistele reageerida, välimust ja sõnu. Vältige haletsust. Meil pole vaja haletsust - meil on vaja mõistmist.
- Kuula spetsialiste ja koolitajaid. On hädavajalik luua suhtlus õpetaja, arsti ja ümbritsevate vanematega.

Teine aasta pärast seda, kui kohtuotsus polnud nii kaootiline, muutusime rahulikumaks, perekonnas hakkas harmoonia taas paranema. Kohtusime ja hakkasime suhtlema oma Tomski piirkondliku autismiga laste vanemate ühendusega "AURA". Käisime abikaasaga kõigil võimalikel loengutel, käisime koosolekutel, lõime vanematega uusi tutvusi, hakkasime uuesti suhtlema.

Õppejõudude ja arstidega suhtlemise küsimus pole viimane, mis pole oluline, vaid ainult sellepärast, et tahaksin seda rõhutada.
Meil vedas pigem kõigi õpetajatega, kellega Jaroslav töötas ja kohtus. Päris "tee" alguses, kui olime kadunud olekus ja ei teadnud, mida teha, kuhu joosta, kuidas sellega elada ja mis suunas liikuda, aitasid paljud inimesed mind isiklikult nõuannetega, end kokku võtta, valgust näha ja edasi liikuda. Palusin alati mitte kiita ja rahustada mind, vaid rääkida nii, nagu see on, mitte nurki pehmendada, vaid keskenduda oskustele, mida pole olemas. Vajasin maksimaalset kriitikat, pidin teadma, mille kallal töötada, millele keskenduda.

Juhtus nii, et mingil hetkel ütlesid kõik kooris õpetajad meile, et nad ei saa Jaroslaviga hakkama. Ta hakkas ilmutama hüperaktiivsust, tähelepanu ja huvi puudumist, nad ei suutnud teda laua taha istuda ja teises ruumis ta lihtsalt ei peatunud ega võtnud ühendust, et oleks aega temaga töötada. Olen tänulik, et nad tunnistasid mulle ausalt, ilma aega raiskamata, et pakkusid välja, et on olemas ABA-teraapia ja see on terve teadus. Defektoloogi ja psühholoogi ei saa milleski süüdistada, paljud usuvad, et see peaks olema universaalne spetsialist ja teadma kõike kõigest. Kuid isegi arstidel on erialad ja nad ei tööta kõigis "kitsastes" valdkondades. Ja nii jõudis ABA-teraapia meie ellu. Ma ei räägi sellest palju, sellel teemal on juba palju töid, raamatuid ja kursusi. Käisime Tomskis keskuses, nemad panid meile ülesanded, võin isegi öelda, et nad tegid Jaroslaviga omamoodi "ime". Ta istus maha ja hakkas tööle. Nende esmaste teadmistega naasesime Severski. Meie õpetajad on kõik väga valmis tööle, eriti kui nad näevad, et see tõesti töötab. Jaroslav võib ja nemadki tahavad uusi teadmisi omandada. On vaja seada eesmärgid ja eesmärgid, mõista, mida õpetaja suudab ja mida vanemad peaksid tegema. Kõigepealt peaksid vanemad keskenduma majapidamisoskustele, iseteenindusoskusele ja alles siis koos õpetajaga akadeemilisi oskusi tõmbama. Selles režiimis töötame tänaseni meeskonnana, suhtleme, jagame ja töötame ühe ühise eesmärgi nimel!

Meie organisatsioon (AURA) teeb elanikkonnaga palju tööd. Me ei palu lastele suunatud abi, meie peamine eesmärk on sellest probleemist teavitada, ühiskonda harida ning sallivust ja mõistmist äratada. Ma arvan, et kõik haridusasutused peaksid töötama ühes suunas, rääkima autistidest ja sellest, kuidas lapsega töötada, mitte ainult õpetajatele, vaid ka teiste normtüüpiliste laste vanematele..
Meie "tavalises" lasteaias oli häid ja lahkeid õpetajaid, kuid nad ei teadnud absoluutselt ega näinud probleemi, kui me veel lasteaias olime. Kätte on jõudnud aeg kolida vanemasse rühma, paar nädalat käisime seal isegi ja kolisime parandusaeda, see oli täiesti teadlik otsus ja ma ei kahetse seda natuke. Ja siis, kui kohtusime meie varasemate koolitajatega, tunnistasid nad mulle ausalt, et ei märganud ega uskunud kuni lõpuni, arvasid nad, et "ta on lihtsalt laisk inimene". Kaasamine kõlab ilusalt, kuid tegelikult töötab see harva seal, kus see töötab nii, nagu vanemad ja koolitajad sooviksid. Tavaliste lasteaedade õpetajatel pole lihtsalt piisavalt aega ja teadmisi minu lapsele individuaalseks lähenemiseks, rühmas on veel 25 last, kellega mul on vaja õppida. Seal, kus algavad teise lapse õigused, lõpevad ka minu õigused. See on õpetajate valu ja vanemate pettumus..

Teine valu pole normtüüpiliste laste vanemate mõistmine. Ma ei saanud seda, aga mu sõbra tütar üritab vanemate endi poolt tavalises aias tegutsevast rühmast ellu jääda.
Paljude inimeste peas, kui sõna "puudega laps" kerkib esile kehalise puudega lapse (ratastool, ajuhalvatusega või pimedate) lapse pilt. Nad ei tea, mis on vaimne puue, ja veelgi enam, "autism".
Vaimne puue nende mõistes on loll või agressiivne kontrollimatu laps, kes kindlasti halvab oma lapse. Miks koolides korraldatakse "headuse tunde"? Püüame sisendada lastesse sallivust ja mõistmist, samas kui vanemad ise ütlevad neile, et ta on "loll ja te ei lähene talle"?
Nädalapäevad minu tööl: naine tuli, kaebas lasteaia üle, kus tütar käib, tal on palju kaebusi lasteaia juhtimise kohta. Istusime kolleegiga ja kuulasime, üritasime aru saada ning siis ütles ta ilma igasuguse põhjuseta: "Ja minu tütrega laua taga istub munn, ta hammustab kõiki", nähes mu ümaraid silmi, lisas ta "mida sa vaatad? Ta keppis päriselt, tal on isegi tunnistus olemas. " Hakkasin värisema, pisarad lihtsalt veeresid nagu rahe sel hetkel, lahkusin kontorist.

Ehk peate siis ka oma vanematega koostööd tegema hakkama? Öeldes, et vaimse alaarengu, autismi ja psüühikahäiretega lapsed on ka ennekõike kellegi lapsed, samad armastatud lapsed. Ja selliseid lapsi võib sündida absoluutselt igas peres, olenemata vanemate sotsiaalsest staatusest, haridustasemest ja sissetulekust.
Minu jaoks on eriti oluline, et ühiskond oleks sallivam. Varem ei erine ta tänaval teistest lastest kuigi palju, oli sageli alati rahulik. Kuid mida aeg edasi, seda rohkem Jaroslav kasvab, ümbritsevad täiskasvanud ja lapsed hakkavad nägema laste ja Jaroslavi erinevusi, kusagil käitub ta teisiti, kuskil ei reageeri neile. Ma ei selgita kellelegi midagi, vaid naeratan ja ütlen, et ta ei saa sinust aru või ütlen lastele, et ta elas teises riigis ja räägib "teist" keelt. Iga möödujaga pole aega rääkida, kuid on täiesti võimalik töötada läbi loengute, rühmade, sotsiaalsete lendlehtede ja reklaamide! Läksime puhkusele rinnamärgiga "Mul on autism, ole sallivam" ja tead... see töötab. Täiskasvanud loevad märki ega puutu enam kokku, kuidas Jaroslav jookseb, kummaliselt kätega vehib või midagi näpistab. Sellistel hetkedel pole meil abi vaja, me tahame lihtsalt mitte nõu anda, arvates, et mul on lihtsalt laps, kes pole veel kasvanud. Ja see kõik on meie võimuses, vanemate võimuses inimesi võita, mitte teisi rünnata ja õpetajate võimuses teavitada ja aidata!

Nüüd on Jaroslav 4,5-aastane. Seal on dünaamika, see on meile kõigile märgatav. Võib-olla pole see nii globaalne, kuid me ei jälgi enam "normi", vaid töötame selle võimaluste piires. 2017. aasta detsembris käisime matina juures, mille korraldasid meie imelised vanemad AURA-st. See oli tema esimene täieõiguslik matinee viimase 2 aasta jooksul. Ja sa tead…. ta oli rahul ja huvitatud. Jah, ta ei loe luulet, ta ei juhi ümmargust tantsu. Kuid ta on minu kõrval ja teiste laste seltsis, ta osaleb ja ma olen kindel, et tal on hea meel, et ta sellega hakkama saab!